Allettati: Quaderno 32 - Che cosa vede chi non può cambiare ciò che guarda? L’esperienza SASR “Dal muro al cielo”

 

Che cosa vede chi non può cambiare ciò che guarda?

Dal muro al cielo: musica, stelle e possibilità di scelta nelle persone gravemente allettate

Immaginiamo di trascorrere gran parte della giornata a letto, senza poter decidere autonomamente dove rivolgere lo sguardo.

Davanti a noi sempre la stessa parete. Sopra di noi sempre lo stesso soffitto.

Da questa semplice osservazione nacque, nel 2011, una domanda:

che cosa possiamo offrire a una persona gravemente allettata che meriti ancora di essere guardato, ascoltato, riconosciuto e, soprattutto, scelto?

Tra l’11 gennaio 2011 e l’11 gennaio 2012 sviluppai questa esperienza all’interno di una RSA della provincia di Torino, lavorando con persone con gravissime limitazioni motorie e comunicative.

Non cercavo una terapia.

Cercavo possibilità.

Ros e Maia

Chiamerò due delle persone coinvolte Ros e Maia, nomi di fantasia utilizzati per tutelarne l’identità.

La comunicazione verbale era fortemente compromessa, ma questo non significava necessariamente assenza di comunicazione.

Ros riusciva a compiere piccoli movimenti volontari del capo.

Maia utilizzava invece un codice estremamente semplice attraverso le palpebre: un battito per dire sì, due battiti per dire no.

Prima di proporre un'attività ponevo quindi una scelta concreta.

Musica o audiolibro?

Planetario acceso oppure spento?

Continuare oppure interrompere?

Erano domande semplici, ma permettevano di restituire alla persona qualcosa di fondamentale: la possibilità di incidere su ciò che stava vivendo.

La musica come storia personale

Le playlist non erano raccolte generiche di musica rilassante.

Venivano costruite attraverso le preferenze della persona, le informazioni dei familiari e ciò che emergeva progressivamente durante gli incontri.

Conoscere una canzone amata significava conoscere anche un piccolo frammento della storia di Ros o di Maia.

Un brano poteva ricordare una persona, un periodo della vita, un luogo.

La musica diventava così non soltanto qualcosa da ascoltare, ma un mezzo per conoscere meglio la persona.

Dal muro al cielo

A un certo punto introdussi un piccolo planetario astronomico.

Il dispositivo proiettava sul soffitto un cielo stellato, con la Via Lattea, un movimento molto lento della volta celeste e occasionali stelle cadenti simulate.

Il punto, però, non era il planetario.

Il punto era trasformare ciò che poteva essere visto.

Una persona che non poteva modificare autonomamente la propria posizione passava da un campo visivo prevalentemente statico a un ambiente lento, dinamico e variabile.

Durante gli incontri osservai orientamenti dello sguardo verso la proiezione, permanenze apparentemente più lunghe dello sguardo e movimenti oculari in relazione agli elementi luminosi.

Queste osservazioni non dimostrano attenzione consapevole né un effetto neurologico. Sono segnali comportamentali che, proprio per questo, meritano di essere osservati con metodo e prudenza.

Una scelta che mi fece riflettere

Dopo le prime otto sessioni accadde qualcosa di particolarmente interessante.

Al nono incontro chiesi a Ros e Maia se preferissero che il planetario venisse spento alla fine della nostra attività oppure rimanesse acceso durante la mattinata.

Entrambe, utilizzando il proprio codice comunicativo, indicarono di volerlo lasciare acceso.

Non possiamo concludere che il planetario avesse prodotto un miglioramento cognitivo.

Non possiamo neppure attribuirgli un effetto terapeutico.

Possiamo però registrare un fatto osservabile: due persone con possibilità comunicative estremamente limitate espressero una preferenza nei confronti di qualcosa che avevano già sperimentato.

Ed è proprio qui che, per me, si trova uno degli aspetti più importanti dell’esperienza.

Prima dello stimolo viene la persona

Questa esperienza è stata successivamente riletta attraverso i principi della Stimolazione Artistica Socio-Ricreativa, SASR.

Il principio è semplice:

non è la persona che deve adattarsi alla proposta. È la proposta che deve adattarsi alla persona.

Musica, audiolibri, immagini, movimento e relazione non acquistano valore semplicemente perché vengono utilizzati.

La domanda è un’altra:

quello stimolo ha un significato per quella persona, in quel momento?

Per questo il processo SASR può essere sintetizzato così:

osservare → conoscere → proporre → attendere → osservare la risposta → adattare.

Non più stimoli, ma stimoli significativi

Questa prospettiva può essere accostata, con le necessarie cautele, al concetto di environmental enrichment, o arricchimento ambientale.

Arricchire un ambiente non significa riempirlo continuamente di suoni, luci e immagini.

Significa creare opportunità sensoriali e relazionali proporzionate alla persona.

Nel nostro caso potevano essere una canzone conosciuta, una voce, un racconto oppure un cielo stellato proiettato lentamente sul soffitto.

Pochi elementi.

Ma scelti e adattati.

Dall’esperienza alla ricerca

Oggi questa esperienza potrebbe essere studiata con strumenti molto più strutturati.

Ogni seduta potrebbe prevedere una scheda individuale di osservazione, registrando stato di veglia, orientamento dello sguardo, fissazione, inseguimento visivo, espressioni facciali, movimenti intenzionali, risposte alla voce, accettazione, rifiuto e scelte espresse.

A queste rilevazioni potrebbero essere associate valutazioni mensili per confrontare nel tempo le risposte e costruire progressivamente una mappa individuale delle preferenze.

L'obiettivo non sarebbe soltanto chiedersi:

quanto reagisce questa persona?

Ma anche:

a che cosa reagisce?

Che cosa preferisce?

Che cosa rifiuta?

E attraverso quale piccolo movimento riesce ancora a scegliere?

Dal muro al cielo

Questa esperienza non dimostra che “guardare le stelle fa bene”.

La domanda che lascia aperta è molto più interessante.

Che cosa accade quando una persona che può modificare pochissimo il proprio ambiente torna ad avere la possibilità di scegliere qualcosa da ascoltare, qualcosa da guardare e, attraverso i propri canali residui, può dire sì oppure no?

È in questo spazio che colloco la SASR: non come terapia e non come trattamento sanitario, ma come metodologia socio-ricreativa strutturata che mette in relazione persona, biografia, ambiente, arte, osservazione e possibilità di scelta.

Perché prima della musica, prima delle immagini e prima di qualsiasi metodo, viene sempre la persona.

Clemente Ernesto De Martino
Musicista, saggista ed esperto nelle dinamiche dell'età involutiva
Ideatore della Stimolazione Artistica Socio-Ricreativa – SASR